21 de Marzo, día mundial del síndrome de Down



¿Qué es el Síndrome de Down?


Se conoce al síndrome de Down como una alteración genética. Se produce por una copia extra en uno de los cromosomas, el nº 21. Éste se duplica o triplica, por tanto las personas que padecen este síndrome poseen un par de cromosomas nº 21 duplicado. De allí se desprende la frase que indica que “las personas con síndrome de Down tiene 1 cromosoma de más”.

 

El Síndrome de Down es una condición natural, presente en la humanidad desde siempre… no hagas tú que sea diferente…

 

Origen del nombre

Su nombre deriva de John Langdon Down quien pudo describir por primera vez los rasgos característicos de este síndrome en el año 1866.

 

Rasgos o características típicas de una persona con síndrome de Down

Las características generales de dicho síndrome varían según cada persona  y la duplicidad (parcial o total) del par 21 duplicado. No obstante y en líneas generales se pueden observar:

 

  • Discapacidad cognitiva
  • Dificultades en el aprendizaje
  • Retraso madurativo leve o severo
  • Malformaciones cardíacas u otro tipo de malformaciones
  • Rasgos físicos particulares que ayudan a distinguir a las personas que lo padecen, entre los que se destacan:
    • Cabeza pequeña
    • Ojos oblicuos
    • Alteraciones en la morfología de las orejas
    • Nariz en forma de “silla de montar”
    • Boca pequeña con lengua ancha y larga
    • Cabello lacio y fino
    • Cabeza redondeada

 

Posibles causas del SD (síndrome de Down)

Aunque no se ha podido determinar las causas o combinaciones genéticas que producen esta alteración, lo cierto es que se considera que es más proclive un nacimiento de niños con síndrome de Down en madres mayores de 35 años.

El país que mayor índice de nacimientos con niños que padezcan síndrome de Down es en Chile, donde 7 de cada 10.000 niños nacen con esta alteración genética.

Se estima que la cantidad de niños nacidos con este síndrome en España es de 34.000 actualmente. No obstante los índices de nacimientos con SD han disminuido en los últimos años. Esto, se cree, no se trata de la falta de alteración en este gen sino más bien en la interrupción de un embarazo con estas características, puesto que es aprobado legalmente en muchos países en la actualidad.

¿Qué es el Síndrome de Down?

21 de marzo: Día mundial del Síndrome de Down

¿Por qué el 21 de marzo?

La elección de la fecha no es causal. Dicho número 21-3 nos recuerda la triplicación del cromosoma nº 21, el cromosoma alterado que produce dicho síndrome.

 

El 19 de diciembre de 2011 las Naciones Unidas determinaron que el 21 de marzo sería el día mundial del Síndrome de Down. La iniciativa responde a un cambio y evolución en cuanto a fomentar la aceptación e integración de las personas que padecen dicho síndrome. En dicho documento se establece que:

 

El síndrome de Down es una condición cromosómica natural, que ha existido en todas las sociedades del mundo.

Por otra parte con este día se intenta recordar el acceso a una adecuada atención de salud, de enseñanza inclusiva y un ajustado método de enseñanza.

Asimismo promueve la dignidad y la valía de cada una de las personas reconociéndolos como sujeto de derechos.

 

Con estos ítems quedó establecido el día 21 de marzo para conmemorar, recordar e integrar a dichas personas. También quedó establecido que, a partir del año 2012 se celebraría cada 21 de marzo como día del síndrome de Down.

 

Recorre los pasos hacia un mundo distinto: respeto, aceptación, inclusión, integración, normalización y convivencia.

 

¿Qué es el Síndrome de Down?

Formas de trabajar la lectoescritura en casa para niños con síndrome de Down

Muchos niños con síndrome de Down suelen perder el hilo de aquello que se les está enseñando o leyendo por lo que resulta, a veces, sumamente complejo que presten atención a algo en particular. En este apartado hablaremos sobre algunas formas de trabajar la lectoescritura en casa para niños con síndrome de Down. No obstante, es importante transmitir la atención hacia aquello que queremos enseñarle de forma progresiva. Veamos de qué modo hacer esto para luego abocarnos a la lectoescritura.

 

¿Cómo estimular la atención en niños con síndrome de Down?

Para mejorar su atención es importante mirarles a la cara cuando les hablamos. De este modo, estaremos asegurándonos que el niño/a está prestándonos su atención. No bombardearles con varios estímulos al mismo tiempo y, a su vez, inhibir todos aquellos posibles focos de distracción.

 

Formas de trabajar la lectoescritura en casa para niños con síndrome de Down

Percepción global y reconocimiento de las palabras

Esta etapa se puede aplicar en niño a partir de los 5 años.

La primera parte de esta forma de trabajar que se puede realizar con facilidad en el hogar o en el aula, es mediante el reconocimiento global de las palabras escritas asociadas, claro está con sus respectivas imágenes.

Es importante que estas palabras estén escritas en letra imprenta mayúscula con una separación  considerable entre cada letra. A su vez no han de faltar las imágenes correspondientes a la palabra escrita.

Sugerencia

En esta etapa sugerimos que se enseñe por bloques de familias de palabras. Por ejemplo, si una semana nos proponemos enseñarles sobre cosas que hay en un jardín botánico, entonces podremos enseñarles imágenes y las palabras correspondientes a esta familia de palabras: árbol, flor, tierra, planta, rama, maceta, etc. Dependiendo de la capacidad de cada niño se utilizará mayor o menor tiempo para cada familia de palabras.

Por otra parte, recomendamos siempre (y hasta los 7 u 8 años, dependiendo de cada niño) utiliza sustantivos ya que estos resultan menos abstractos que otros grupos de palabras para asociar con una imagen.

 

Establecer pautas u objetivos específicos.

Segunda parte

Por ejemplo:

  1. Coloca el nombre de varios integrantes de la familia (escritos en letra mayúscula imprenta) sobre una lámina o bien sobre un pizarrón. Pídele al niño que reconozca entre muchos nombres aquellos que son nombres de familiares.
  2. Asociar imágenes y palabras. Una vez que hayamos incorporado con bastante tiempo y con diferentes familias de palabras la primera parte, debemos colocar diferentes imágenes y pedirle al niño que asocie estas con las palabras que se presentan de forma suelta sobre la mesa.
  3. Armar oraciones. Si los niños son un poco mayores (a partir de los 7 años) es posible brindarles varias palabras sueltas (o imágenes) y pedirles que formen una oración con las mismas. Desde luego, la oración debe tener coherencia y sentido. Si se trata de un adolescente con síndrome de Down podríamos sugerirle que invente o idee una historia con las diferentes palabras mostradas.

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21 de Marzo, día mundial del síndrome de Down
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© 2018 Síndrome de Down. María Eugenia Daney para la Escuela de padres del Portal Educapeques

Angel Sanchez Fuentes

Porque los niños, cuando nacen, no vienen con un libro de intrucciones debajo del brazo, creé este rincón para ayudar a los niños, padres y docentes en el dificil pero maravilloso mundo de la educación.

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